Clusterhoofdpijn, een intense aandoening met een grote impact op je leven
Natalia Ferreyra
Miguel Ángel de Pascual is 30 als hij plotseling, tijdens een lunch op een stormachtige herfstdag, ondraaglijke hoofdpijn krijgt. De pijn was zo hevig dat hij naar huis moest worden gebracht. “Het was de meest intense pijn die ik ooit had ervaren. Ik nam vijf zeer sterke pijnstillers, maar die hielpen helemaal niet. Ik heb vier uur stil in een kamer gezeten. Uiteindelijk verdween de pijn weer net zo snel als hij gekomen was”, zegt hij. Het gevoel dat hij zich nu nog herinnert, “is alsof iemand een brandend mes in je oog steekt, helemaal tot aan je hersenen, en dan rond begint te poeren.”
De Pascual, nu 67 jaar oud en voorzit-ter van de Spaanse Vereniging voor Clusterhoofdpijn en bestuurslid van de Internationale Vereniging voor Clusterhoofdpijnpatiënten (TAC), wijst erop dat de pijnbeleving van die eerste aanval vergelijkbaar is met die van de meeste patiënten met clusterhoofdpijn (CH), een aandoening die wereldwijd één op de 1000 mensen treft. De pijn treedt meestal op aan één kant van de schedel en wordt vaak omschreven als intens, stekend, scherp en als een brandende pijn rond de ogen. Soms manifesteert de pijn zich als kleine aanvallen die in frequentie variëren. Dit type primaire hoofdpijn is vaak voorkomend en heeft een aanzienlijke invloed op de kwaliteit van leven. Volgens de International Headache Society kunnen er tot wel acht aanvallen per dag voorkomen.
Volgens een schatting van de Spaanse Vereniging voor Neurologie (SEN) lijden alleen in dat land al ongeveer 50.000 mensen aan deze aandoening, waarvan 20% chronisch. Het treft vooral mannen van middelbare leeftijd, hoewel er de afgelopen decennia een relatieve toename is waargenomen bij vrouwen, waarschijnlijk in verband met een betere diagnosestelling en veranderingen in risicofactoren.
Oorsprong en symptomen
De Internationale Classificatie van Hoofdpijnstoornissen beschrijft clusterhoofdpijn als de bekendste van de zogenaamde trigeminale autonome cefalalgieën (TAC’s). De pijnaanvallen zijn van korte duur, tussen de 15 en 180 minuten per aanval, maar komen herhaaldelijk terug. Naast pijn gaat een aanval vaak gepaard met tranende ogen, een verstopte neus, een gedeeltelijk hangend ooglid of spanning aan de zijkant van het hoofd. In tegenstelling tot migraine kunnen patiënten psychomotorische agitatie ervaren, waardoor ze gaan bewegen in plaats van rust te nemen.
De aanvallen worden ‘clusters’ genoemd, omdat de aanvallen in groepen voorkomen en meerdere keren per dag kunnen optreden gedurende weken of maanden, vaak met een duidelijk terugkerend of seizoensgebonden patroon. Dat alles heeft te maken met de hypothalamus – het controledeel van de hersenen.
De ziekte kan episodisch zijn, met clusters die tussen de zeven dagen en een jaar duren, gescheiden door periodes van minstens drie maanden zonder pijn, maar ook chronisch, waarbij de pijnvrije periodes minder dan drie maanden per jaar duren.
Hoewel de exacte oorzaken onbekend zijn, behoren roken (of in het verleden gerookt hebben), alcoholgebruik en slaapstoornissen tot de risicofactoren. Er zijn ook aanwijzingen voor genetische aanleg en omgevingsfactoren.
Diagnose en behandeling
Hoewel clusterhoofdpijn een zeer kenmerkende aandoening is, wordt deze niet altijd meteen herkend. De Pascual zegt dat het proces om tot een juiste diagnose te komen in zijn geval “een marteling was, die meer dan 8 jaar duurde en meer dan tien bezoeken aan neurologen vergde”. In Spanje krijgt, volgens de Spaanse Vereniging voor Neurologie, meer dan de helft van de patiënten eerst een verkeerde diagnose voordat de juiste diagnose wordt gesteld, en dit proces kan bijna drie jaar duren. Elders in Europa zijn de vertragingen vaak nog langer.
Wanneer een aanval optreedt, is het doel om de pijn zo snel mogelijk te stop-
pen. De twee middelen met de beste wetenschappelijke onderbouwing zijn:
♦ uurstof, toegediend via een masker, waarmee de aanval binnen enkele minuten kan worden verlicht.
♦ umatriptan-injectie, een snelwerkend medicijn dat wordt gebruikt wanneer er geen problemen met hart- en bloedvaten zijn.
Naast het behandelen van elke aanval is het belangrijk om te voorkomen dat de aanvallen zich gedurende weken of maanden herhalen. Hiervoor schrijven specialisten vaak verapamil voor, een vaatverwijdend middel dat de frequentie van de aanvallen helpt verminderen. Het middel moet onder strikte medische begeleiding worden gebruikt; de exacte dosering luistert nauw. Corticosteroïden kunnen worden ingezet als een overbrug-
ging totdat de preventieve behandeling effect begint te sorteren; deze worden slechts enkele dagen gebruikt. In complexere gevallen zijn er andere opties, zoals lithium, bepaalde anti-epileptica of moderne zenuwstimulatietechnieken.
De sleutel is een vroege diagnose en toegang tot de juiste behandelingen. Om die reden ontstaan er patiënten-
verenigingen zoals die van De Pascual. “Wij bieden ondersteuning en informatie aan alle patiënten met clusterhoofdpijn. Gezien de enorme kennisachterstand binnen de medische wereld, moeten wij, de patiënten, soms zelf het voortouw nemen.”